Жизнь с ВИЧ: «Если перестать ощущать себя жертвой, то возможно всё»

У Дениса Кожина, который живет с ВИЧ уже 25 лет, семья и четверо детей. Жена и дети совершенно здоровы. А еще у Дениса успешный бизнес и невероятный оптимизм.

Фото предоставлено Денисом Кожиным

Тема ВИЧ, кажется, уже давно не табу в обществе. Многие знают, как ВИЧ передается, а как – нет. Что доступна эффективная терапия, которая держит вирус под контролем, и инфицированный человек живет совершенно полноценной жизнью. Об этом знает и Денис Кожин из Нижнего Новгорода. У Дениса уже почти два года есть свое НКО, которое они с женой назвали «Возможность». Там он консультирует, помогает, ободряет тех, кто только недавно узнал о своем статусе. Потому что у Дениса есть вдохновляющий опыт и смысл жизни — семья и четверо детей. Двум младшим близняшкам еще нет и двух лет, сыну недавно исполнилось шесть. Старшая — красавица и гордость родителей — уже совсем взрослая, у нее свое дело. И жена, и дети ВИЧ-отрицательные. Что это — чудо? Или правильная терапия? Об этом мы поговорили с Денисом.

«ВМЕСТЕ МЫ ВСЕ ПРЕОДОЛЕЕМ»

О своем статусе Денис узнал 25 лет назад, когда ему было 17 лет.

— Время тогда было шальное, многие употребляли, и я, к сожалению, тоже. Друзья решили провериться, пошел с ними за компанию сдать тест и узнал… Сказать, что это как-то перевернуло мою жизнь, не могу. В молодости это не кажется концом света, трагедией или еще чем-то запредельно опасным. Но даже тогда я понимал, что нужно узнать об этой болезни, встал на учет, проверялся, когда подходило время. Соблюдал рекомендации врача. Со своей будущей женой я был знаком со школы. В отличие от меня, она закончила университет, но все это время мы общались. И внезапно поняли, что жить друг без друга не можем. Она знала о моем статусе, о моем увлечении наркотиками, но считала, что вместе мы все преодолеем. Сказала лишь, что «люди с этим живут, и мы проживем». Через год после свадьбы у нас родилась дочь. Это кажется удивительным, но ни жена, ни дочь не заразились

— Жена понимала все опасности?

— Да, она у меня очень мудрая женщина, все понимала, осознавала. Кроме того, я стоял на учете, и по анализам врачи говорили, что вирус пока на минимальном уровне, терапия не требуется. Но, конечно, мы были предупреждены обо всех рисках.

— Знаю, что сейчас вы принимаете препараты, что-то изменилось?

— Первое, что изменилось: с 2015 года ВИЧ-инфицированные начали получать бесплатную антиретровирусную терапию, которую оплачивало государство. И когда мне предложили тоже начать принимать таблетки, я поначалу испугался: мне 17 лет говорили, что терапия не нужна, а теперь вдруг предлагают начать? Значит, все плохо? Но врачи успокоили меня, объяснили, что терапия, по последним данным, помогает снижать количество вируса в крови. Конечно, я согласился. Да, терапию мы подобрали не сразу, сменили несколько препаратов и схем, были побочные эффекты. Но сейчас я пью всего одну таблетку в день (раньше было пять в определенные часы), что, конечно, существенно облегчает жизнь.

ДЛЯ СПРАВКИ: ВИЧ долгие годы может себя не проявлять вообще — то есть вирус в крови есть, но это никак не отражается на самочувствии. Именно поэтому некоторые люди узнают об инфицировании спустя десятилетия, когда уже есть семья, работа. И, конечно, для многих серьезных людей, забывших о бурной молодости, это известие становится полной неожиданностью. Но даже если у вас выявляют ВИЧ, это не означает, что вам сразу назначат лекарственную терапию. Врачи наблюдают за инфицированным, смотрят количество СD4 клеток (лимфоциты, белые кровяные клетки, которые отвечают за реагирование иммунной системы на различные инфекции) в крови и терапию назначают в зависимости от вирусной нагрузки.

ПЕРЕЛОМНЫЙ МОМЕНТ: «У КАЖДОГО СВОЙ ПУТЬ, У НЕКОТОРЫХ — В ПРОПАСТЬ…»

Иногда Денис с женой перебирают фотографии их молодости и понимают, что очень многих из той прежней компании уже нет в живых. «Глядя на своих бывших друзей, я понимаю — кто-то выбирает жизнь, желание быть счастливым, а кто-то путь в никуда, в пропасть. И у меня был такой момент. Момент, когда я чуть не погиб. На что жена Маша (а нашей дочке тогда уже был год) сказала — «чему быть, того не миновать, умрешь, значит, похороним. Но я все же надеюсь, что ты выберешь себя и нас». Наверное, этот разговор стал переломным, поставил меня на путь взросления. Было еще несколько мощных моментов, но тот разговор я помню до сих пор. Я действительно повзрослел. Я выбрал жизнь. А кто-то не выбрал…»

НИКТО НЕ РЕШИТ ЗА ТЕБЯ, ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ СО СВОЕЙ ЖИЗНЬЮ. ТОЛЬКО ТЫ

Самое главное, что случилось после того, как Денис начал принимать препараты — его жена Маша вновь забеременела.

— Мы пытались и до этого, но, честно говоря, и у меня, и у нее были проблемы со здоровьем, а может быть, просто был не тот момент, не то время. Но вот у нас родился второй ребенок — совершенно здоровый, прекрасный мальчик. И жена, и он с отрицательным статусом. И если раньше это можно было считать чудом, то сейчас в этом была заслуга АРВ-терапии. Но и чудо, безусловно, тоже! В общем, я считаю, что многое в нашей жизни — это чудо. Например, друзья семьи, которые давно знают о моем статусе и совершенно спокойно его воспринимают.

— Как вы рассказывали родным и знакомым о статусе, как доносили основные моменты, приходилось ли развенчивать какие-то мифы?

— Я не навязывал им это знание, но и не скрывал никогда правду. Воспринимали кто как, нельзя сказать, что все спокойно, но в этом мне всегда очень помогала жена, она всегда с большим достоинством и тактом объясняет, что к чему. Но именно такие объяснения подтолкнули меня сначала стать волонтером, а потом мы решили с женой открыть свое НКО (некоммерческая благотворительная организация), которую мы назвали «Возможность». Там я провожу консультации для тех, кто впервые узнал о своем статусе, для их родных. Помогаю, веду, поддерживаю. По себе знаю — это очень важно. Но у меня всегда была моя поддержка и опора — жена Маша, дети. А у многих людей такой поддержки нет… И мы даем им эту «Возможность».

ПРАВИЛЬНЫЕ СЛОВА

«Когда я консультирую, часто вижу, что для многих зависимость от наркотиков — это как их данность. У них нет воли к жизни, их не привлекает жизнь, они выбирают иную реальность. А когда к этому добавляется статус ВИЧ, то человек окончательно примеряет на себя роль покорной жертвы. Обстоятельств, жизни, Бога. Каждый винит что-то свое, но только не себя. Когда я говорю, вот я перед тобой, я был на твоем месте, но я выбрал радость, подумай, что радует тебя. И задумываются. И я знаю — бросают, начинают лечиться и заводят семью. И в этом главная идея нашего НКО — получить возможность изменить свою жизнь. И главное — этой возможностью воспользоваться».

— Многие люди, живущие сейчас с хронической болезнью (а ВИЧ относят к контролируемым хроническим болезням), не раз говорили мне, что их чему-то научил этот опыт. Вы справились и прошли сложный этап вместе с семьей. Как считаете, чему вас это научило?

— Во-первых, пониманию, что жизнь — это только твоя жизнь, она тебе дана один раз, это не черновик и его не перепишешь. Во-вторых, что здоровье легко потерять, но можно и нужно сохранить то, что осталось. Я очень, что называется, «топлю» за ЗОЖ, консультирую людей, как бросить вредные привычки (сам не курю и не пью уже 20 лет), как важно заниматься спортом. В-третьих, я понял, что важно любить жизнь, благодарить судьбу за то счастье, что у тебя есть. Ведь каждый день — это настоящее счастье. Вот, например, пандемию ковида многие восприняли, как кошмар и ужас. А у нас с женой, благодаря тому, что больше времени стали проводить вместе, родились две чудесные дочки-близняшки. Да, мы теперь многодетные родители! Малышкам скоро два года, сыну недавно исполнилось шесть лет. Моя семья — это самое важное в жизни. И важно, что эта жизнь у меня есть!

БЛИЦ-ВОПРОСЫ

Какое качество в людях вы цените больше всего? И почему?

— Честность. В первую очередь, честность перед собой. Если ты себе не врешь, то и обмануть других не сможешь. И дисциплину. Наш менталитет, да и наше мышление всегда подталкивает нас к тому, что «лучше отложить на завтра, а не делать сегодня». Но если преодолеть этот порыв, дисциплинировать себя, ориентироваться на решение задач, а не их откладывание, это будет очень важный шаг как для себя, так и для своей жизни.

Как вы любите отдыхать?

— Только с семьей. Когда вокруг писк, визг, шум, гам, любимая жена. Это настоящее счастье и лучшего отдыха мне не надо.

В своей жизни вы сталкивались с дискриминацией, стигматизацией? Если да, что это были за ситуации?

— Я предпочитаю не помнить такие моменты, не зацикливаться на них. Лично меня они не трогают, главное, чтобы так не относились к жене.

Как проходит ваш обычный день? (например, и в том числе, как принимаете препараты — по будильнику или привыкли помнить?)

— Благодаря детям мы ложимся и встаем рано — в 10 часов уже все в кроватях, а подъем в 6-6.30. Завтракаем и веду сына в сад. В это время просыпаются младшие девочки, если я успеваю, возвращаюсь, чтобы поцеловать их и провести хотя бы немного времени вместе. Но чаще сразу еду на работу. Если есть запись, то веду консультации в НКО. Но всегда стараюсь забрать сына из садика, чтобы помочь жене. Вечером мы все вместе. Прием таблетки у меня запланирован на 9 вечера, так удобнее — перед сном. Уже без будильников, записано на подкорке.

Как объясняли старшей дочери важность предохранения? Рассказывали ли ей о своем статусе?

Важнее то, что дочь видела наш пример — мы с мамой всегда вместе, с ранней юности, влюблены и нам никто другой не нужен. Но, конечно, мы с ней говорили о том, как важно хранить верность партнеру и осмотрительно вести себя в интимных отношениях (дело в том, что она после 9 класса поступила в колледж и уехала в общежитие, и с этого времени жила отдельно от нас, это было ее решение, и мы его поддержали.). «Технические» моменты – вторичны, прежде всего, важно дать детям незыблемую основу, чёткие ориентиры в плане жизненных ценностей и целей, понимание, что такое ресурс, радость, любовь, а что – ошибочный выбор, и ещё более чёткое понимание – какими могут быть его последствия. Что касается моего статуса, мы несколько раз пытались завести разговор, но как-то не складывалось. И так вышло, что дочь узнала об этом из ролика Минздрава. Позвонила мне и задумчиво сказала: «В интересные времена мы живем. Узнаешь о здоровье папы из соцсетей…». Мы с Машей поговорили с ней, и дочь очень поддержала наше решение открыть НКО. Сказала: «В очередной раз решили спасать мир, вы — молодцы!».

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ

Нет разницы, ВИЧ-положительный или ВИЧ-отрицательный человек, если он искренне стремится помочь и облегчить жизнь другим. Если растит прекрасных детей, верит в любовь, радуется жизни. Честность и порядочность не зависят от статуса.