Наша сегодняшняя история не совсем обычная. Как правило люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе как о последствии бурной молодости, порой даже в тот момент, когда еще продолжают употреблять инъекционные наркотики. У Таисии все сложилось иначе. Студентка 2 курса психологического факультета, ответственная девушка, сдала кровь как донор.
— Через пару недель к нам домой пришла медсестра и предложила прийти в СПИД-центр, чтобы пересдать кровь. Да, в 2004 году так было принято, тогда еще толком никто не знал, что и как делать с ВИЧ-положительными. Я ждала результатов анализа еще две недели, была, разумеется, в совершеннейшем в шоке и ужасе, не сопоставляя себя и СПИД. И когда диагноз «ВИЧ-инфекция» все же подтвердился, никак не могла в это поверить. По сути, поставила на себе крест, решила, что жить мне остается лет пять, не больше, бросила учебу. Прожила целый год в депрессии и ожидании скорой смерти (смеется). Сейчас да, это смешно, но тогда было совсем не весело. Повезло, что меня поддерживала сестра. Как могли, поддерживали родители. Мы жили в разных городах, и мне кажется, понимала мою ситуацию только сестра. Но и родители тоже не отвернулись, не дистанцировались, что, конечно, мне здорово помогло.
Справка
Таисия Ланюгова, председатель Местной общественной организации г. Новосибирска, пациентского сообщества помощи людям, живущим с ВИЧ, «Остров».
Уже потом, сопоставив факты, Таисия поняла, что заразить ее мог только бывший парень — наркозависимый.
— Так вышло, что, когда я узнала о своем статусе, я уже давно встречалась с другим молодым человеком, который тоже сдал кровь и узнал, что у него отрицательный статус, — рассказывает Таисия. — Прошел год в раздумьях, и я поняла, что мне нужно знать больше. Почему у меня ничего не болит, нигде ничего отваливается? Почему не заразился мой молодой человек, но заразилась я от бывшего парня? Сколько вообще живут с этой болезнью, что делать дальше, нужны ли лекарства? И я отправилась в СПИД-центр, чтобы получить консультацию врача. Задать все вопросы и наконец понять, с чем я живу. Еще через некоторое время я решилась пойти в группу поддержки. Хотя, будем честны, шла я туда предвзято настроенной, думая, что в группе будут исключительно потребители инъекционных наркотиков.
В 20 лет люди обычно особо не думают о других, тем более, если в голове мысли только о том, как жить дальше с таким диагнозом, как спасти себя, как строить дальше свою жизнь? Примерно с таким настроем и Таисия пришла в группу поддержки ВИЧ+.
— Да, тогда я думала исключительно о себе, мысль о том, что я могу помочь другим людям с таким диагнозом, конечно, пришла позже. Когда я научилась слушать и слышать. Возможно, в какой-то мере даже чувствовать чужую боль, помня о том, что пришлось пережить мне.
И уже спустя несколько лет пришла мысль организовать свою пациентскую организацию. «Остров». Как место, где, возможно, по-настоящему спасут. И уж точно помогут, чем смогут.
В начале 2000-х годов лечение ВИЧ-положительных сводилось в основном к наблюдениям за показателями вируса в крови. Если он был на неопределяемом или невысоком уровне, значит, человеку предлагали жить, как обычно, только, разумеется, пользоваться барьерными контрацептивами при половых контактах. Бесплатная терапия назначалась, когда вирус в крови уже был на угрожающем уровне, часто дело двигалось к терминальной стадии — СПИД.
— В какой-то мере мне повезло, — говорит Таисия. — Первые девять лет вирус был, можно сказать, в узде, поэтому антиретровирусную терапию мне не назначали. Но, по сути, это был дамоклов меч – а вдруг он резко опустится, вернее вирус в крови поднимется, и будет уже поздно? Разумеется, с тех пор, как лечение стало обязательным для всех, у кого обнаружен ВИЧ, я на АРВТ. Были небольшие сложности в начале с приемом препаратов, но я все же не тот пациент, у которого есть проблемы со здоровьем, из-за чего сложно подобрать терапию, поэтому все прошло довольно гладко. Конечно, были моменты с перебоями в поставках лекарств, когда приходилось экстренно менять схему, была и чисто психологическая усталость. Ну правда, устаешь все время принимать кучу препаратов. И важно, чтобы твой лечащий врач тоже шел навстречу. Сейчас я принимаю одну таблетку в сутки, это проще и комфортнее.
И моя задача сейчас, как руководителя пациентского фонда, в первую очередь, рассказать всем, кто приходит впервые, почему это важно. Важно держать контакт с лечащим врачом, важно принимать АРВТ. В группах поддержки или личной беседе мы рассказываем, что АРВТ способна держать вирус под контролем, что, принимая препараты, мы снижаем вирусную нагрузку в крови до неопределяемой. И да, это та терапия, которую нужно принимать всю жизнь, как всем людям с любой хронической болезнью – будь то диабет, гипертония и так далее.
Еще считаю очень важным настраивать беременных девушек с ВИЧ, которые принимают терапию, на счастливый исход. Я сама рожала и видела не самое доброе отношение персонала к обычным роженицам. В отношении мам с ВИЧ, к сожалению, зачастую это отношение усугубляется, проявляется дискриминация. При том, что все уже давно знают правила поведения, про неопределяемый уровень вируса в крови и так далее. Нет, ко мне относились на первый взгляд нормально, но отношение считывалось буквально в интонациях, жестах. Многих рожениц с ВИЧ это очень сильно ранит. У нас есть женские группы поддержки, там мы это тоже обсуждаем.
Справка
Пациентская организация «Остров» (г. Новосибирск) существует 5 лет, но работа началась еще с 2005 года, с группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Сейчас «Остров» реализует уже не первую программу для семей, женщин с положительным ВИЧ-статусом и их детей. Есть у «Острова» свой ресурсный центр поддержки женщин и детей с ВИЧ.
— Как пришла идея открыть свое сообщество?
— Мы как-то сплотились внутри нашей группы поддержки еще в 2000-х, в тот момент, когда были перебои с получением препаратов. А когда все наладилось, поняли, что другим людям необходима поддержка. Я, наверное, была одна из немногих, кто чувствовал в себе силы начать что-то новое, чтобы поддерживать и помогать другим. Слишком много было, и, увы, до сих пор остается людей, кто не осознает, насколько им необходимы лечение и поддержка. В 2018 родилось наше НКО. Если честно, кажется, оно как-то само родилось, потому что было нужно людям. И вот уже пять лет я вижу, что это действительно важно.
— Если 20 лет назад о ВИЧ было известно слишком мало или просто люди не хотели знать, то с какими вопросами сталкиваетесь сейчас? Что спрашивают?
— Если честно, не особо замечаю изменения. Вопросы задают одни и те же, страх по-прежнему силен. Да, безусловно, молодежь знает об этом заболевании больше, у них есть знания и понимание, зачем нужна барьерная контрацепция. И они используют ее чаще и осознаннее, чем, например, еще 20 лет назад. Но старшее поколение по-прежнему стигматизирует ВИЧ. Для них это исключительно смертельное и стыдное заболевание. И, конечно, это отношение накладывает особые, скажем так, узы на поведение человека, впервые узнавшем о своем ВИЧ-статусе.
— Что, на Ваш взгляд, мешает победить ВИЧ в обществе?
— К сожалению, и стигматизация, и страх ВИЧ-положительных перед социумом, способствует распространению эпидемии. И, конечно, высокому росту инвалидизации среди трудоспособного населения. Ведь чаще всего о своем положительном ВИЧ-статусе узнают люди от 30 до 50 лет — семейные, с неплохой работой. Мы, к сожалению, видим, что дискриминация в обществе приводят к тому, что люди со статусом ВИЧ+ часто даже не хотят его признать, соответственно, не лечатся. Особенно это касается женщин, матерей семейства, их детей. Зачастую они обращаются за лечением уже на поздней стадии, когда сдержать вирус намного труднее. Наша задача, женских групп НКО «Остров» объяснить, почему важна АРВТ на ранних стадиях, и что будет, если ее не принимать, — поясняет Таисия.
1. Среди ваших друзей (вне работы) есть люди с ВИЧ? Может быть, стали с кем-то близки в процессе работы и продолжаете общаться все время.
«Конечно, очень много. Почти все мои друзья и близкие люди, и коллеги — люди с ВИЧ. Для меня это уже норма жизни».
2. Как проходит ваш обычный день? Занимает ли в нем какое-то место мысли об АРВТ или это уже просто рутинное принятие таблеток?
«Совершенно обычно — в мыслях и заботах о бытовых делах, рабочих. Нет, я совершенно не думаю об АРВТ, принимаю одну таблетку вечером – мне так удобно»,
3. Много раз люди с положительным ВИЧ-статусом говорили, что он их чему-то научил. Кто-то осознал что-то важное (или наоборот, отбросил неважное). А Вы?
«Конечно, я стала более бережно относиться к себе, своим родным, окружающим меня людям. На мой взгляд, очень печально, если хроническая болезнь не заставляет человека изменить взгляд на свое поведение, на образ жизни».
4. Какое качество в людях вы цените больше всего? И почему?
«Честность и открытость. В первую очередь — перед собой. Когда честен с собой, то будешь честен и с другими».
5. Как вы любите отдыхать?
«По-разному. В последнее время больше всего люблю путешествовать. Причем, каждый раз по-новому. Обожаю горы и море. Люблю и полениться, и поактивничать. Сноуборд. Или вкусная еда. Разное! Главное — разнообразие».
где пройти тест на вич — центры спид Изменить локацию
Список адресов
© O-spide.ru
Минздрав России
Многоканальный телефон: (495) 627-24-00
Адрес электронной почты: info@minzdrav.gov.ru
Адрес: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3.