Равные консультанты. Кто это?

Как ВИЧ-положительные консультанты помогают людям с таким же статусом жить и лечиться

Равные консультанты – это люди с положительным ВИЧ-статусом, которые сделали помощь другим людям с таким же диагнозом своей социальной миссией или даже основной работой.

Конечно, за медицинские вопросы – контроль иммунного статуса и вирусной нагрузки, назначение антиретровирусной терапии – отвечают врачи. Но сами медики говорят, что равные консультанты – не менее важное звено в системе помощи людям с ВИЧ.

Равный консультант не понаслышке знает, что чувствует человек, когда узнаёт о положительном результате своего теста на ВИЧ.

И имеет практический опыт решения не только медицинских, но также психологических, социальных и правовых вопросов, которые сопровождают жизнь с вирусом. Поэтому они вызывают доверие у людей, которые только что узнали о своем позитивном ВИЧ-статусе.

КТО ЭТИ ЛЮДИ И СКОЛЬКО ИХ

Сами биографии равных консультантов – лучшая иллюстрация того, что ВИЧ не выбирает «плохих» и «хороших». Среди них немало фигур, которые всегда были социально благополучными: семейные люди с нормальной работой, когда-то совершившие рискованный поступок, который привёл к заражению. Они своим примером показывают, что человек с ВИЧ – такой же член общества, как и все остальные. Но есть много и других личных историй: преодоления тяжёлых зависимостей, победы над собственными заблуждениями.

Такая судьба, например, у мужчины из маленького северного города, который в молодости заразился ВИЧ через шприц с наркотиком. Он много лет лечился от наркомании, смог её преодолеть. Решил помогать другим людям с ВИЧ. Ему как равному консультанту предоставили кабинет в СПИД-центре. Пять долгих месяцев он ходил в пустой кабинет и ждал телефонного звонка. Его номер был у местных жителей с ВИЧ, но они, как это всё ещё часто бывает в небольших городках, боялись и стеснялись обращаться к кому-то за поддержкой. 

Наконец, телефон зазвонил. И этот первый разговор будто разрушил стену молчания: люди пошли к консультанту один за другим. Для многих бесценными стали не только его советы по разным аспектам жизни с ВИЧ, но и личный опыт успешной борьбы с наркотической зависимостью.

Не менее интересен пример женщины из Сибири, которая 17 лет знала, что у нее ВИЧ, но категорически отказывалась принимать антиретровирусную терапию по религиозным соображениям. До тех пор, пока ее иммунный статус не упал ниже критической отметки 200 клеток CD4 на миллилитр крови. Оказавшись перед выбором – умереть или начать лечение – пациентка выбрала жизнь. Назначенные ей препараты АРТ снизили вирусную нагрузку в организме и стабилизировали её состояние, хотя о полном восстановлении здоровья говорить пока не приходится. Но женщина работает равным консультантом и делится в том числе личным опытом – о том, как опасно ВИЧ-диссидентство.

Точных данных о том, сколько сегодня в России равных консультантов, нет. Очевидно, счет идет уже на сотни: их телефоны есть практически в каждом СПИД-центре, которые, в свою очередь, действуют во всех российских регионах. А в больших городах равных консультантов, как правило, несколько – они работают в разных районах мегаполиса.

ЧЕМ ПОМОГАЮТ РАВНЫЕ КОНСУЛЬТАНТЫ

Личный опыт – лишь часть того, чем делятся равные консультанты со своей аудиторией. Они проходят курс подготовки: слушают лекции врачей различных специальностей, а также юристов и медицинских психологов.

Равные консультанты не ставят диагноз и не назначают лекарств, но помогают сформировать приверженность лечению. Отличительная черта антиретровирусной терапии – необходимость постоянного и регулярного приёма препаратов. В случае пропусков у вируса может сформироваться к ним резистентность (устойчивость), а это требует замены всей схемы лечения. Равный консультант подсказывает человеку с ВИЧ, как легче вписать в свою жизнь график приёма лекарств – например, с помощью электронных помощников-напоминалок.

Общение с консультантом помогает человеку с ВИЧ решить ряд психологических проблем, от принятия своего диагноза и поиска новых жизненных целей до выстраивания отношений с семьёй. Работа с родственниками – важная часть их задач, ведь для семьи диагноз ВИЧ – тоже потрясение.

Надо ли бояться инфекции, как обезопасить себя, как поддержать, как выстраивать отношения, чего ожидать, на что обращать внимание – всё это важные вопросы, ответы на которые помогут найти равные консультанты. В некоторых СПИД-центрах они ведут специальные группы поддержки для родственников ВИЧ-инфицированных.

Не меньшую роль играет и практическая помощь равных консультантов в правовых вопросах. Скажем, по закону ВИЧ положительный человек обязан предупреждать о своём статусе полового партнёра. Статья 122 УК РФ предусматривает наказание вплоть до тюремного срока за «заведомое поставление другого лица в опасность» заразиться ВИЧ, даже если само заражение не произошло – но только если партнёр не знал о диагнозе. Равный консультант поможет поговорить с партнёром и посоветует прийти на совместную консультацию, где прояснит многие тревожные моменты. При желании, он может предложить ВИЧ-отрицательному партнёру оформить расписку о своей информированности – человеку с ВИЧ это гарантирует защиту от обвинений в будущем.

Или, допустим, если в больнице кто-то нарушает право пациента ВИЧ+ на врачебную тайну, равный консультант поможет составить заявление на имя главного врача с требованием повлиять на ситуацию, провести проверку и сообщить о её результатах. Как правило, руководство медучреждений щепетильно относится к таким инцидентам: одной правильно составленной бумаги оказывается вполне достаточно, чтобы остановить разглашение.

Чтобы консультировать качественно, равные консультанты должны быть в курсе всех нововведений, касающихся людей с ВИЧ: например, знать механизм предоставления бесплатной процедуры ЭКО, позволяющей дискордантным парам родить здоровых детей. Поэтому равные консультанты постоянно повышают свой уровень знаний на различных вебинарах и семинарах, которые организуют СПИД-центры и некоммерческие организации, занимающиеся помощью людям с ВИЧ. И учатся использовать в своей работе все современные инструменты. Благодаря онлайн-платформам равные консультанты сегодня ближе, чем когда-либо, к тем людям, которым нужна их помощь.

Интересные материалы: