Как рассказать ребёнку, что у него ВИЧ

Родители ВИЧ-положительных детей однажды непременно задаются вопросом, рассказывать ли ребенку о его заболевании. Специалисты считают: вопрос так не стоит. Других вариантов просто нет.

Хотя бы потому, что к подростковому возрасту любой человек с ВИЧ должен быть в курсе своего диагноза. Ведь подростки начинают интересоваться противоположным полом, а закон обязывает уведомлять полового партнёра о своем положительном ВИЧ-статусе. Иначе – уголовная ответственность по статье 122 УК РФ.

Но у ребёнка наверняка и гораздо раньше возникнут вопросы, которые не удастся оставить без ответа. Например, почему он постоянно должен пить таблетки, хотя другие дети этого не делают. Знание порождает ответственность: ребёнок должен знать о проблемах со своим здоровьем, чтобы заботиться о нём. Прежде всего – осознавать жизненную важность регулярного приёма препаратов антиретровирусной терапии (АРТ).

Психологи отмечают, что правдивую информацию о здоровье ребёнка ему допустимо не давать в единственной ситуации: когда болезнь в терминальной стадии.

Дети, как правило, не боятся смерти, если специально их ею не пугать. И если надежды на выздоровление действительно почти нет, зачастую лучше для ребёнка об этом не знать.

В случае же, если о стадии СПИДа речь не идёт, а у ребенка просто ВИЧ-инфекция – нужно понимать, когда и в какой форме объяснить ему, как следует жить с этим контролируемым хроническим заболеванием. И лучше, если ребёнку без страшилок и недомолвок всё расскажут родители, чем если он узнает о своём диагнозе в неграмотной трактовке от посторонних или вообще догадается сам – например, прочитав аннотацию в упаковке от лекарств, которые принимает. По этой причине ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) рекомендует рассказать ВИЧ-положительному ребёнку о его статусе до 7 лет.

ПРАВДИВАЯ СКАЗКА ДЛЯ МАЛЫША

Разговор с ребёнком всегда должен быть честным – но, конечно, на понятном ему языке. Малышу до 5 лет нет смысла не только рассказывать тонкости про ВИЧ – ему вообще, по большому счёту, неинтересно много слушать о медицине. Мама или папа сказали, что надо пить таблетки – и пьём: всё равно малыш принимает АРТ не сам, а под контролем родителей.

Но первый же вопрос дошкольника, зачем ему нужно всё время пить таблетки, должен встретить логичный ответ.

Простой вариант – сказать, что в его крови живёт злой вирус-диверсант, который помогает болезням нападать на его организм. И таблетки нужны, чтобы уничтожать этот вирус. Однако ответ может быть и более игровым – дети дошкольного и младшего школьного возраста зачастую лучше проникаются сказочными образами.

Можно рассказать, что организм – это крепость, которую охраняют белые рыцари – иммунные клетки. И эту крепость постоянно атакуют враги, а твои таблетки – это оружие для рыцарей. Если их даже один раз не выпить, защитники крепости окажутся безоружны перед врагами…

В 5-7 лет ребёнок начинает анализировать. У него наверняка возникнет вопрос, почему его «крепость» должна постоянно держать оборону, а у других детей – нет. Нужно честно ответить, что ребёнок таким родился. И пусть это будет ваша маленькая тайна: не нужно никому рассказывать о своём здоровье ни в детском саду, ни в школе.

Если кто-то из членов семьи – тоже ВИЧ+, сейчас самый удобный момент сообщить ребёнку, что со своей особенностью он не одинок – у папы или мамы в организме всё устроено так же. Для младших школьников с ВИЧ написаны специальные брошюры, одобренные специалистами: «Путешествие в страну Арвитию», «У Бренды в крови есть маленький дракон», «История Феи Витаминки». По последней книжке есть даже мультфильм.

ШКОЛЬНИК ЗАДАЁТ ВОПРОСЫ

По мере того, как ребёнок растёт, сказочные образы сменяются медицинской терминологией. Информация, вскользь полученная из СМИ или, тем более, из разговоров со сверстниками, вряд ли будет достоверной. Задача родителей – дать школьнику точные знания о его диагнозе. Это не только защитит его здоровье: принятие диагноза и уверенность в своих знаниях позволят ребёнку успешно противостоять любым попыткам дискриминации его из-за ВИЧ.

Будьте готовы к новым вопросам, их наверняка появится множество: «Давно ли ты знаешь о моём вирусе?», «Я из-за него умру?», «Почему эта болезнь именно у меня?», «Кому надо о ней рассказать?» Велика вероятность, что цепочка этих вопросов приведёт к теме секса, наркотиков, рискованных поступков и прочего, что обсуждать в деталях ребёнку пока рано. В этом случае не надо уходить в подробности: вы вполне можете обрисовать проблему в общих чертах, а затем обозначить «взрослость» темы.

Рассказывая школьнику о вирусе иммунодефицита, путях его передачи и действии препаратов АРТ, не забывайте подчеркивать, что благодаря этим лекарствам человек с ВИЧ живёт самой обычной жизнью, как все остальные.

И людей, которые так живут, сегодня очень много. Это избавит от чувства одиночества. Важно донести, что в жизни не изменилось, по большому счёту, ничего: просто раньше он не знал о своем диагнозе, а теперь знает. И главное: нет ни малейшей его вины в том, что жизнь сложилась именно так. Постарайтесь вообще избежать в разговоре категории вины: не вините ни себя, ни других людей.

Открытие ВИЧ-положительному школьнику его диагноза наверняка не будет лёгким делом. И разговор окажется тем сложнее, чем меньше ребёнок догадывался о своем статусе раньше. К беседе нужно готовиться: необходимо спокойное место и достаточно времени, рядом не должно быть других детей. Имеет смысл предварительно проконсультироваться у детского психолога. Имейте в виду, что реакция на известие может быть разной: от гнева до полного безразличия, которое на самом деле объясняется мощным стрессом.

РЕБЁНОК СТАНОВИТСЯ ПОДРОСТКОМ

К старшим классам школы подросток с ВИЧ должен иметь чёткое представление обо всех ограничениях, которые накладывает его статус в сексуальных отношениях. Использование презерватива – строго обязательно. Впрочем, любой подросток, с ВИЧ или без, должен вынести это из разговора с родителями как аксиому, не нуждающуюся в доказательствах и проверке на практике.

Особое внимание в разговоре с подростком ВИЧ+ придется уделить ответственности в отношениях под названием «любовь».

Ведь человек с ВИЧ – и подросток в том числе – по закону должен уведомлять партнёра о своем статусе. Даже при использовании презерватива и даже если вирусная нагрузка в его организме благодаря приёму препаратов АРТ снижена до стабильно неопределяемой – то есть если заразиться от него невозможно. Сделать такое признание – в принципе сложная психологическая задача, а в ранимом подростковом возрасте, когда опыт половых отношений ещё отсутствует, особенно.

Вероятно, на пути юноши или девушки с ВИЧ будут разочарования. Задача родителей, сохраняя максимально близкие и доверительные отношения с подросшим ребёнком, донести до него, что в жизни так бывает вообще у всех. Что его неудачи – не из-за диагноза, что юношеские разочарования в любви – это неизбежная часть любого взросления. И что есть масса примеров дискордантных пар, в которых наличие вируса у одного из партнёров не стало помехой для любви, потому что она настоящая.

Интересные материалы: