«Дети с ВИЧ самые обычные — шумные, веселые и остро чувствующие любовь»

Интервью с руководителем благотворительного фонда «Дети+» Ольгой Кирьяновой.

ДЕТИ НЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ НЕСЧАСТНЫМИ

Фундамент для основания фонда был заложен в 2005 году, когда Ольга усыновила двух детей — мальчика и девочку — из Дома ребенка №7 г. Москвы. Его в 2000 году перепрофилировали в специализированный дом ребенка для детей-сирот от ВИЧ-инфицированных матерей. Малышам, которые там живут, от 0 до 4 лет. Дети, которых взяла в свою семью Ольга, были здоровы. Но в Доме ребенка оставались и другие малыши.

— На тот момент я знала о ВИЧ не так много, — рассказывает Ольга. — Стала читать об этом заболевании, и мне стало понятно, что нужно помогать Дому ребенка. И самое главное — помогать родителям, которые хотят усыновить оттуда ребенка, но боятся, поскольку не знают, с чем придется столкнуться. Знаете, что удивительно, — все дети там невероятно, потрясающе красивы! Я не преувеличиваю: все детки ясноглазые, веселые, удивительно коммуникабельные, несмотря на то, есть у них ВИЧ-инфекция или нет. Не влюбиться в них невозможно! И вот будущие родители влюблялись во внешность, но не знали, что делать с их диагнозом. Поэтому я стала волонтером Дома ребенка, начала привлекать других людей, психологов, мы начали работать с приемными родителями. Со временем я поняла, что необходим Фонд, который будет заниматься этим профессионально. Наших усилий для этого конкретного заведения хватало, но таких по стране еще много. А также много семей, где воспитывают детей-сирот с ВИЧ (например, семей, где ребенок живет с бабушкой или тетей, потому что мама умерла). Им помощь тоже нужна. Так появился наш фонд. К счастью, в последние несколько лет ситуация со знаниями о ВИЧ меняется к лучшему, в этом большая заслуга Минздрава России, который проводит множество образовательных акций, распространяет материалы среди врачей первичного звена. Активное участие в этом принимает и Министерство образования, устраивая лекции для учителей и подростков.

Кирьянова Ольга Николаевна, директор Благотворительного фонда «Дети+»

— Сейчас все действительно намного проще, — говорит Ольга. — Накоплены знания у врачей-педиатров Центров СПИД в регионах, которые общаются с малышами с первых дней жизни, ведут детей, тщательно следят за тем, принимают ли они антиретровирусную терапию, общаются с семьями, объясняя важность лечения. Хочу сказать, что за наш 17-летний опыт, когда мы начинали волонтерить в Доме ребенка №7, были усыновлены сотни детей-сирот. И за все то время не было зарегистрировано ни одного случая заражения ВИЧ внутри семьи.

Кстати, очень важная цифра: на 2015 год по всем детдомам России было 8% детей-сирот с ВИЧ от общего количества детей с ВИЧ. На сегодняшний день это число снизилось до 3%. Это очень значимый факт для России: во-первых, стало меньше рождаться детей с ВИЧ и отказываться от них стали реже. Во-вторых, таких детей стали чаще забирать в приемные семьи. А значит, приемные родители стали более ответственными, более подкованными. В чем большая работа как просветительских программ государства, так и некоммерческих фондов.

ВАЖНО

Что должны знать будущие приемные родители ребенка с ВИЧ:

* Дети с ВИЧ полностью безопасны для окружающих. ВИЧ не передается бытовым путем, его нельзя передать через слюну или слезы. А значит, невозможно получить через ложки, посуду, полотенца, белье.
* Дети с ВИЧ-инфекцией — совершенно обычные люди, как малыши, так и подростки. И волнуют их те же самые проблемы, что и всех детей: любовь родителей, дружба со сверстниками, первые отношения... Единственное, что их отличает от других, — необходимость принимать лекарства, сдавать анализы, чтобы контролировать нагрузку вируса в крови, и чуть больше следить за своим иммунитетом. А это значит — много гулять и бегать, заниматься спортом, правильно питаться. И быть счастливым.

ПРОБЛЕМЫ ПОДРОСТКОВ

— Конечно, мы не скрываем, что в подростковом возрасте у ребенка с ВИЧ могут начаться определенные трудности, — говорит Ольга Кирьянова. — К обычным проблемам пубертата добавляется осознание того, что ты не такой как все, что тебе нужно быть более аккуратным со своим партнером и важно сразу предупредить его о том, что у тебя ВИЧ. Это может серьезно осложнить восприятие жизни подростком. Осложнить отношения с родителями. Но мы всегда готовы помочь, психологи фонда находятся в плотном контакте с подростками и родителями (как приемными, так и родными). Несколько наших воспитанников, детей, которые были усыновлены 15–17 лет назад, стали волонтерами фонда, помогают другим детям. Конечно, их нельзя в полном смысле назвать равными консультантами, мы их ни в коем случае не заставляем, не навязываем эту роль. Но они приходят по зову сердца. Для любого ребенка очень важно иметь авторитетного взрослого. Практически у всех детей в подростковом возрасте родители теряют статус авторитета. Им важен тот, кто чуть старше тебя, но уже справился с похожими проблемами. И поможет пройти через них.

Многие повзрослевшие ребята входят в молодежный совет фонда, дают большое количество ценных советов. Помогают: например, разрабатывают дизайн сайта, снимают фото- и видеоматериалы. «Но самое главное для нас — они живут полноценной жизнью, нашли и обрели себя, у всех любимая профессия. Они включены в эту жизнь и любят ее в полной мере», — говорит Ольга.

СПРАВКА

О фонде: С 2015 года — самого начала образования фонда «Дети+» — основным направлением стали дети с ВИЧ-инфекцией. Специалисты фонда помогают детям-сиротам, подросткам в трудной жизненной ситуации, семьям с ВИЧ-инфицированными детьми, всем специалистам, которые с ними работают. С 2021 года фонд также начал заниматься и другими социально значимыми заболеваниями.

У фонда «Дети+» несколько социально значимых программ и проектов, включая поиск семей для детей-сирот с ВИЧ, психологическую поддержку семей и подростков, помощь детям в социализации (дружеская поддержка в трудных жизненных ситуациях). А также проведение консультаций, распространение методичек, сборников рекомендаций для специалистов и региональных фондов и Центров СПИД. Для психологов — методические пособия для объяснения диагноза ребенку: сказки «Капельки здоровья», диагностические карточки и др.

Для подростков существуют группы по профориентации. Для семей — помощь юриста по семейному праву, консультантов, которые знают все о пособиях и помощи государства.

Под кураторством фонда развивается сеть наставничества — когда наставник ведет ребенка в детдоме (увы, подростков всегда усыновляют неохотно, а подростков с ВИЧ тем более). И после 18, когда ребенок покидает детдом, продолжает интересоваться его жизнью, контролировать прием антиретровирусной терапии.

ВКЛЮЧЕННОСТЬ И ЗАБОТА

— Все дети чувствуют фальшь в отношении, а дети с ВИЧ — особенно, — говорит Ольга Кирьянова. — Что уж говорить о подростках, которые и без того натянуты как струна. Наставники помогают им пройти через сложности пубертата, поддерживают, давая понять, что дети не одни. В свою очередь мы помогаем наставникам находить нужные слова. Да и самим не сломаться в тяжелые минуты. К сожалению, как и в любой работе, они бывают: подростки могут сорваться в истерику, начать отказываться принимать АРВ-терапию. В такие моменты важно не опускать руки, дать понять ребенку и его опекунам или родителям, что они не одни. Мы отслеживаем жизнь наших ребят до 30 лет, интересуемся их успехами и здоровьем. И всегда рады их видеть. Мы даем им понять, что у них есть мы, наша большая семья. В которой, конечно, как и в любой семье, всякое случается — и ссоры, и раздоры. Но всегда есть и будут любовь и принятие.

В какой-то мере пандемия стала толчком для решения сложной задачи коммуникации фонда и региональных представительств, наставников. Начали развиваться видеоконференции, видеосвязь, что помогает успешнее решать многие задачи. А их по-прежнему много: объяснить приемным родителям все подводные камни, научить ребенка, как рассказать друзьям по школе о своем статусе.

«Кстати, дети совершенно спокойно воспринимают, когда друг рассказывает о своем статусе, для них что ВИЧ, что диабет — это просто диагноз приятеля, — говорит Ольга. — А вот со взрослыми сложнее. Не все воспринимают это известие спокойно. И одна из задач нашего фонда — донести до тех значимых взрослых, с которыми будет общаться наш ребенок (да, все дети, с которыми мы контактируем, — это наши дети), что общение с таким ребенком безопасно. Я имею в виду тренеров, учителей и так далее».

«МЫ ДАЕМ РЕБЯТАМ ТОЧКУ ОПОРЫ»

— Я изначально работала с детьми со сложными и редкими генетическими заболеваниями, от рака до муковисцидоза, — рассказывает психолог фонда «Дети+» Елизавета Токарева. — И когда первый раз шла на встречу с детьми с ВИЧ, представляла их изможденными тихими тенями (к сожалению, многие дети с орфанными заболеваниями так выглядят). Но уже на лестнице был слышен многоголосый веселый шум. И когда я вошла, меня окружили самые обычные ребятишки — смеющиеся, растрепанные, совершенно нормальные непоседливые дети. И тогда я поняла, что совершенно ничего не знаю о ВИЧ.

Конечно, с тех пор многое изменилось, теперь у Елизаветы накопилось много знаний, которыми она делится по видеосвязи с региональными волонтерами-психологами, слушает их истории, помогает советом, подсказывает нужные слова.

— Хотелось бы, конечно, дать какой-то общий алгоритм, как нужно правильно рассказать ребенку, что у него ВИЧ, но каждый раз нужен индивидуальный подход. И очень много зависит от семьи, от восприятия родными этого диагноза, — говорит Елизавета. — Не раз приходилось сталкиваться буквально с ужасом опекунов (чаще всего, старшего поколения, то есть бабушек и дедушек, воспитывающих внучат с ВИЧ) при мысли о том, как рассказать ребенку об этом. Рефреном звучало: «Да у него же просто нет будущего!» Наша задача — объяснить буквально на пальцах, что будущее есть — и отличное будущее, долгая жизнь, полноценная семья. И для этого нужно соблюдать простые, но важные правила: принимать препараты и быть счастливым. Нужно найти необходимую точку опоры и для опекунов, и для самого ребенка. Не всегда это просто, но всегда возможно. Мы даем знания и поддержку, которые в буквальном смысле дарят ребенку и его родным уверенность в будущем. Это одна из самых важных задач нашего фонда.

И дети, которые обретают благодаря специалистам фонда необходимые ценности, дарят своим наставникам неменьшую радость:
— В Москву из ближнего зарубежья приехал мальчик, который после смерти мамы жил с бабушкой, — рассказывает Елизавета.— К сожалению, бабушки тоже не стало. И его забрала в семью тетя, у которой самой трое подростков. Такие истории, кстати, вдохновляют невероятно. Самое главное, что мальчик, попав в наш фонд, очень изменился. Из ершистого, испуганного птенчика превратился в настоящего прекрасного лебедя. Буквально несколько встреч со сверстниками, несколько сеансов с психологом, и ребенка стало не узнать. Мало того, что он теперь активист и заводила в школе, стал старостой класса, отлично учится, так еще и в фонде ведет большую просветительскую работу с детьми, постоянно готов помогать. Каждый день говорит нам: «Спасибо, что стали моей точкой опоры». А мне кажется, что такие дети — это наша точка опоры. Благодаря им понимаешь, что вся наша работа, порой трудная и тяжелая, по-настоящему необходима.

Интересные материалы: